En Carache realizan actividades
Hoy es Día Mundial
de las Enfermedades Raras
++ Se calcula que existen aproximadamente 60 millones de personas afectadas entre Europa y los Estados Unidos de América, mientras que solo en Latinoamérica se estiman 50 millones.
Prensa Gobierno Socialista /Fundasalud.- Bajo el eslogan “Unidos por las Enfermedades Raras Seremos Más Fuertes” el Comité para la Celebración de las Efemérides de Salud del Hospital I. Dr. Rafael Quevedo Viloria de Carache, conjuntamente con el Departamento de Promoción de la Salud y Prevención de la Enfermedad y Epidemiología Distrital, realizan una serie de actos conmemorativos al Día Internacional de las Enfermedades Raras, los cuales se iniciaron el lunes 27 de febrero y culminarán el viernes 02 de Marzo, siendo el dia central hoy miércoles 29 de febrero.
La información la aportó el vocero del referido comité, Luis Mejías, médico epidemiólogo del Distrito Sanitario Carache, quien agregó que las actividades se iniciaron con la publicación, en la cartelera del comité, ubicada en la sala de esperas del hospital, de la reseña correspondiente a la conmemoración, así como su publicación en la internet, a través de los blog de Epidemiología Distrital de la así como el video oficial alusivo a la efemérides (www.rarediseaseday.org); cuyas direcciones son: http://
También se realizarán charlas y exposiciones de videos durante la semana, dirigidos al personal de salud del Hospital a cargo de los bachilleres Andreína Gutierrez, Dayana Rodriguez, Pierina Roncarati y Mervin José Torres; estudiantes de la asignatura Práctica Profesional 3 del último año de medicina de la Universidad del Zulia que realizan pasantías en el mencionado centro hospitalario y el Distrito Sanitario Carache.
¿Qué es una enfermedad rara?
En Europa se considera rara aquella enfermedad que afecta a menos de 1 persona por cada 2000 habitantes, mientras que en EE.UU la proporción es de 1 en 1.500 o cuando aflige a menos de 200.000 estadounidenses en un momento dado. Estas estadísticas demuestran que pudieran ser pocos los casos por tipo, pero al considerar que son más de siete mil patologías poco frecuentes, las cifras se elevan a decenas de millones de personas en todo el mundo.
Según fuentes bibliográficas médicas, son menos de 100 las enfermedades raras con prevalencia cercana a 5 por 10.000; entre ellas figuran el síndrome de muerte súbita inexplicada (síndrome de los hermanos Brugada), la polineuritis aguda idiopática (síndrome de Guillain-Barré), la esclerodermia o las anomalías congénitas del tubo neural. La mayor parte de las enfermedades raras son muy infrecuentes, y afectan a una o menos de cada 100.000 personas; tal es el caso de las hemofilias, el sarcoma de Ewing, la distrofia muscular de Duchenne o la hemangiomatosis cerebelorretiniana (enfermedad de Von Hippel-Lindau). Afectan de forma significativa a niños, jóvenes y adultos e indirectamente a los miembros de sus familias.
Apoyo del Gobierno
Hay que destacar la importancia del apoyo del Gobierno Nacional a través del IVSS, para los pacientes y sus familiares mediante el Programa Farmacias de Alto Costo, cuyo objetivo es facilitar el acceso gratuito a los medicamentos y terapias para estas patologías de alto valor económico, por medio de once centros piloto distribuidos en diversos estados del país, siendo el único organismo de este tipo en toda Latinoamérica que ofrece sin costo alguno estos tratamientos.
Otro punto a destacar es el apoyo psicológico y social, fundamental para el paciente y para sus familias, ya que el entendimiento, la aceptación y la adaptación a la realidad de una enfermedad poco frecuente, genera tensiones emocionales, así como requiere de la inversión de gran parte del tiempo y del presupuesto familiar.
Foto: Equipo de Salud del Distrito Sanitario Carache, con el grupo de Bachilleres estudiantes del último año de Medicina de la Universidad del Zulia (LUZ), que cumplen pasantías profesionales.
